Existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras y un 75 por ciento de quienes las sufren son niños, un hecho que bien merece la atención del mundo. Procurar solidaridad con quienes sufren esas enfermedades y sus familiares es el objetivo por el que se ha declarado un día mundial para este tipo de afecciones, justo el 29 de febrero, un día también raro. En el caso de los años que no llegan hasta esa fecha, la efeméride se conmemora el 28 de febrero.
¿Qué enfermedades se califican como raras? Se consideran como tal aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara se tiene en cuenta que la dolencia afecte a menos de cinco personas de cada 10 mil habitantes.
Según consta en las fuentes consultadas no existe cura efectiva para este tipo de dolencias que producen mucho sufrimiento al paciente y su familia y se describen como crónicas, progresivas, degenerativas, invalidantes y potencialmente mortales.
En el mundo, la mayoría de los afectados por enfermedades raras sufren parecidos problemas como son: la falta de acceso y demoras en el diagnóstico correcto, falta de información calificada y conocimiento científico sobre la enfermedad.
Es preciso estar claros de que cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente en cualquier etapa de la vida, por tanto es mejor no vivir de espaldas a ellas y sí estar informados al respecto.
Saber por ejemplo que el 80 por ciento de las enfermedades raras tiene un origen genético y el 30 por ciento de los pacientes fallecen antes de los 5 años de edad.
Otras calificadas como tal son el resultado de infecciones (bacterianas y virales), alergias y causas ambientales o son degenerativas y proliferativas. De los síntomas sabemos que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad.
El Día de las Enfermedades Raras 2015, con el tema “Día a día, mano a mano”, rinde homenaje a los millones de padres, hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos, cuyas vidas se ven afectadas diariamente con la atención a los pacientes y el sufrimiento de verlos padecer.
Si le interesa indagar sobre casos con este tipo de enfermedades en Cuba, visite Davisín niños con enfermedades raras en Cuba.
